Sonia symbole du Color Me RAD Nantes

Article publié le , par Le vestiaire nantais

C'est la photo qui vous a le plus marqué après le Color Me Rad qui s'est déroulé à Nantes le 27 septembre dernier. Un groupe de participants portaient spontanément Sonia, tout cela dans un esprit de fête et tout le long des 5 kilomètres du parcours. Nous avons retrouvé Sonia grâce à vous et nous lui avons demandé de nous raconter son histoire.


Sonia symbole du Color Me RAD Nantes

- Sonia peux tu te présenter à nos lecteurs:
"Jai 21 ans, pour l'instant je ne fais rien dans la vie ayant beaucoup de rendez vous médicaux, je m'intéresse beaucoup à l'art, au sport... J'ai repris l'aviron il y a deux semaines, que je pratique au Cercle de l'Aviron de Nantes... J'adore l'optimisme et les couleurs. Ma devise: "ce qui ne tue pas nous rend plus fort".  

" Je ne voyais pas grand chose, entourée de fesses "

- Peux tu nous raconter l'histoire de cette photo:
"C'est mon pote qui a eu l'idée parce que je ne voyais pas grand chose et j'avais un peu chaud, entourée de fesses (elle rigole). Il a demandé aux filles, elles n'ont pas réfléchi deux secondes. Pour les marches, à la fin du parcours, c'étais pareil c'est 5, 6 personnes qui ce sont proposées comme ça, spontanément."

" On est tous pareil ce jour là "

" C'était une première pour moi, j'ai pas vraiment vécu d'adolescence. Je ne dis pas ça pour me plaindre. En tous cas, c'était vraiment génial, je fais toujours une force de ma maladie. Pour une fois j'ai pu compter sur des inconnus, c'est ça le Color Me Rad, passer au delà des différences. On est tous pareils ce jours là, c'est comme ça que j'ai ressenti les choses."

Hebergeur d'image

- Qu'est ce qui fait que tu es en fauteuil aujourd'hui? Acceptes tu de nous en parler?
J'ai une dystonie généralisée depuis l'âge de 14 ans. C'est une maladie rare. Ce sont des bugs de connexion dans le cerveau qui provoquent la contraction involontaire des muscles...Nous ne sommes que 2% des malades à avoir cette maladie sous forme généralisée..."

- Je crois que ton fauteuil aussi a une histoire un peu particulière:
"Tous les roulements lâchent un par un, la toile se déchire, et ça coûterait plus cher de changer les pièces. Et puis j'ai encore un peu grandi depuis que je l'ai (bientôt 3 ans). Là, depuis ce week-end, il grince (elle rigole). Mais voilà, je fais avec, mais bon mon budget réparation de la sécu y est déjà passé cette année, donc j'espère ne rien avoir avant janvier. Et il faut qu'ils tiennent jusqu'a mars, là où j'aurai le droit de le changer au niveau sécu. Mais peut être que j'en aurai moins besoin d'ici là! (oui je suis une éternelle optimiste)."

"Je vais devoir sortir 1500 euros de ma poche pour mon prochain fauteuil"

"Un fauteuil coûte 3700 euros le mien est dépassé vu son âge et ma croissance. La sécu rembourse 300 euros sur ce tarif. Ma mutuelle me fait un complément mais au final, j'ai quand même 1500 euros à sortir de ma poche alors que je ne peux pas travailler. Bientôt je vais avoir une craniotomie pour me faire poser un neuro-stimulateur, mais bon ça peut prendre encore plusieurs années, mon prochain rendez-vous est en décembre".

Merci infiniment Sonia d'avoir répondu à nos questions et de nous avoir parlé de toi, de tes problématiques et de ce magnifique cliché.

Pour en savoir plus sur la dystonie: Association AMADYS 


Beesport s'engage! Suite à cette belle rencontre nous avons décidé de nous engager pour que ce moment de fête devienne le point de départ d'un réel projet. Le fauteuil de Sonia étant "en Rad", nous avons décidé de mobiliser différents acteurs pour monter un financement participatif. Il pourrait permettre à Sonia de renouveler ce fauteuil devenu totalement obsolète. Nous espérons pouvoir atteindre notre objectif, et si tel est le cas, nous engager dans le long terme avec le financement de fauteuils pour de jeunes athlètes handisports rencontrant les mêmes difficultés. Faire de ce cliché unique l'instant Zéro d'une belle histoire collective.

Rédaction : Damien BAUMARD (@Bau_Dam)
Photos : Soon Night (@SoonNight) / BeeSport (@Bee_Sport) / Corentin PINGEON (@Cooc_P)


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